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国际罕见病日 这类患者和治疗专家有话要说——
期盼创新药快快纳入“双通道”
江南都市报 2022-03-01 07:07:15  来源:大江网-江南都市报  编辑:王世强  作者:章娜 林子雁 王鹏旭

  2月28日是国际罕见病日。尽管罕见病发病率低,但仍有一群患者在与病魔抗争着,探寻一丝光亮。今年,罕见病“天价药”被“灵魂砍价”后,罕见病患者群体受到关注。

  多发性硬化作为罕见病的一种,因诊疗手段的逐渐规范化,患者恢复正常生活不再遥不可及。随着治疗多发性硬化的创新药被纳入国家医保目录,越来越多患者用得到、用得起药了。今年的国际罕见病日,记者走近多发性硬化的患者以及治疗该病的专家,听听他们的心声。

  患者的正常生活极大依赖长期规范治疗

  今年31岁的李强(化名)去年6月被确诊为多发性硬化。据李强回忆,当时是左半身麻木、左手发痒,还以为是颈椎出了问题,到医院检查时,他的病状引起了神经内科医生的关注,最终被确诊为多发性硬化。

  作为罕见病之一,多发性硬化是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统脱髓鞘疾病,由免疫系统攻击引起炎性和神经退行性的病变。

  “目前全国有3万多例,其实远远不止,很多患者没有得到明确诊断。”谈及多发性硬化的发病率,南大一附院神经内科首席专家吴晓牧教授介绍,目前能够诊断和治疗的病人,其实只是一部分。“多发性硬化发病的表现是多种多样的,最主要是运动障碍,手脚活动不好,或者是饮食、吞咽、发音不好,另外还有感觉障碍,如身体麻木、感觉减退、视力减退等,只要有神经存在的地方,它就可以损害。”

  吴晓牧教授说:“这一罕见病的治疗分为急性期和缓解期,只要长期服药就能控制,患者可以与正常人一样工作和生活。”

  李强告诉记者:“我被确诊为复发缓解型多发性硬化,现在处于长期用药阶段,医生说这个阶段需要先持续两年左右。虽然确诊的时候犹如晴天霹雳,但经过治疗,现在完全可以正常生活和工作了,之前的麻木感也缓解了许多。”

  医患呼吁创新药尽早纳入医保“双通道”

  像李强这样的多发性硬化患者,在南大一附院有数百例,他们正在接受规范治疗。然而,多发性硬化并不能根治或完全治愈,这意味着患者会有长期用药的过程。如今,如特立氟胺片这样的药品可以很好控制病情,患者希望医保“双通道”的目光能聚焦到他们这个群体。

  李强称,他每隔28天要来医院办理一次住院,才能使用医保开到正在服用的特立氟胺片,虽然药品纳入了医保,可以报销很大一部分,但仅限于住院,门诊是无法报销的。

  毛毛是病痛挑战基金会脱髓鞘项目组负责人,也曾确诊多发性硬化。毛毛说:“很庆幸自己在确诊后及时接受了规范、正确的治疗,目前生活与普通人基本没有区别。曾因为买不到药而断药,复发过两次。所以,多发性硬化的早诊早治和规范治疗非常重要,希望病友们可以稳定持续用药,不要轻易换药。”

  吴晓牧教授认为,“近年来,全国多地对医保谈判药品实行了‘双通道’保障。2021年11月23日,省医保局公布了第一批‘双通道’药品名单,但特立氟胺片暂未被列入。”

  作为创新药,特立氟胺的主要特点是副作用较小,属临床推荐用药。“希望特立氟胺片能尽快进入‘双通道’药品名单。如果门诊也能报销,可以减轻患者的经济负担。”吴晓牧与患者们共同期待这一天尽早来到。

  文/江南都市报全媒体记者章娜 实习生林子雁 王鹏旭

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